Su Majestad la Reina ha presidido una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras, tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el presente y futuro de esta causa, y apoyar la investigación, prevención y asistencia tanto a pacientes como a familias afectadas por enfermedades raras.
Doña Letizia se ha reunido con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, donde ha conocido los principales retos, avances y líneas de actuación de la entidad de cara a 2030.
Junto a Su Majestad la Reina han participado en el encuentro el presidente de FEDER, Juan Carrión, la directora de FEDER, Isabel Motero y la directora general de atención a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano; además, de representantes de la Junta Directiva y el Patronato, Fide Mirón, Santiago de la Riva, David Sánchez y Mónica Rodríguez, vicepresidentes, tesorero y secretaria de FEDER y su Fundación. Así como, responsables del equipo profesional, María Tomé, Patricia Arias, Estrella Mayoral y Martha López.
Con la vista en el futuro, de cara a 2030, la Federación ha compartido su compromiso, que el lugar de residencia no determine las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, que ninguna de ellas quede fuera por falta de recursos o apoyos.
A lo largo de la reunión, se han podido abordar los logros y retos a los que se enfrenta la Federación porque el presente y el futuro de las enfermedades raras lo define el día a día de los niños, adolescentes y familias que conviven sin un diagnóstico, tratamientos complejos y dificultades para seguir el ritmo educativo, social o laboral.
Por ello, los servicios de atención directa de FEDER apuestan por una atención realizada por personas para la atención de personas, escucha y planteamiento de una intervención integral desde la individualidad de cada uno, lo que permite ser una fuente de conocimiento y detectar inequidades.
Porque hablar de enfermedades raras y salud mental está intrínseca e inevitablemente relacionado, por eso FEDER ha trasladado a Doña Letizia su trabajo para la creación de redes de personas que conviven con una misma realidad, potenciando acciones dirigidas a reducir el aislamiento y favorecer el soporte emocional y apoyo mutuo. Y para ello, la Federación ha puesto en valor el fortalecimiento de su movimiento asociativo que hoy suma 442 entidades, sumando más de 120.000 personas que representan a casi 2.000 enfermedades raras sólo en España.
De ahí el trabajo de FEDER para estar cerca de las personas y asociaciones a través de su proyecto “AcERcándonos” e implicándoles en la transformación social, trabajando de forma coordinada en la “Ley ELA”, en la jubilación anticipada y en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes.
Asimismo, Su Majestad la Reina ha sido conocedora del papel del movimiento asociativo para el impulso de la Proposición de Ley en Cribado Neonatal, un paso clave para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano y a una atención equitativa en las distintas comunidades autónomas. Hitos que van de lo local a lo global como la Resolución de Enfermedades Raras de la Organización Mundial de la Salud alcanzada en 2025 o la creación de los grupos de trabajo para la actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.
En el marco de esta reunión Doña Letizia ha sido participe de la celebración este año del XX aniversario de la Fundación FEDER, una efeméride que pone de relieve dos décadas de impulso a la investigación como pilar fundamental para mejorar el diagnóstico, el conocimiento y el tratamiento de estas patologías.
Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. En la actualidad, se identifican sólo en Europa 6.528 enfermedades raras, aunque se estiman en más de 7.000 en todo el mundo. De ellas, sólo el 20% están siendo investigadas y, en gran parte de los casos, es gracias al liderazgo de los propios pacientes y al compromiso de la comunidad investigadora.
Fuente: https://www.casareal.es/