La ministra de Sanidad, Mónica García, inaugura una jornada centrada en enfermedades neurodegenerativas y destaca la necesidad de respuestas eficaces, coordinadas y dignas.
El Ministerio de Sanidad ha celebrado una jornada sobre la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas, centrada en los retos que plantean patologías como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Huntington y el alzheimer. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha inaugurado el acto destacando la obligación institucional de ofrecer «respuestas eficaces, coordinadas y dignas» ante estas enfermedades.
Las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los grandes desafíos sociosanitarios actuales y, en este sentido, ha reconocido la labor de pacientes y asociaciones. «Su carácter progresivo y su impacto funcional, cognitivo y social las sitúan entre las principales causas de discapacidad y dependencia, con un efecto especialmente significativo en la vida de las personas afectadas y en la de sus familias».
Entre ellas, destacan por su prevalencia y complejidad clínica la enfermedad de Alzheimer, la de Parkinson, la de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica y, en nuestro país, también la esclerosis múltiple.
La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud se aprobó en 2016 para abordar conjuntamente enfermedades con un origen común: el daño progresivo del sistema nervioso. Después se desarrolló una segunda fase con documentos específicos para cada patología, que detallan objetivos y actuaciones concretas. Hasta ahora se han publicado los de ELA (2017), alzheimer y otras demencias, parkinson y otros parkinsonismos (2021) y esclerosis múltiple (2025). El de enfermedad de Huntington está pendiente de aprobación.
El documento de la ELA fue pionero en definir la necesidad de crear unidades funcionales en cada comunidad autónoma, como recursos de referencia para la atención de alta complejidad. Desde entonces, el Ministerio de Sanidad ha mantenido una financiación continuada a las comunidades autónomas, que también se está distribuyendo durante estos meses.
Espacio de encuentro entre profesionales y asociaciones de pacientes
Con esta jornada se ha querido generar un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, gestores, investigadores y asociaciones de pacientes.
El objetivo es favorecer el diálogo, visibilizar los avances alcanzados, identificar las necesidades emergentes y analizar los desafíos comunes en la transición hacia un modelo de atención sociosanitaria «más coordinado, equitativo y centrado en la persona», ha dicho Mónica García.
La esclerosis múltiple cuenta con un documento específico que ofrece una visión integral de la atención a las personas afectadas y define criterios comunes para mejorar la coordinación y la calidad asistencial en todo el país. En España se estima que hay 58.510 personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia media de 123 casos por cada 100.000 habitantes y una incidencia anual de 4,2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Esto supone alrededor de 1.900 diagnósticos nuevos al año, unos 158 al mes. Además, el 68% de las personas diagnosticadas son mujeres y la edad media de inicio de la enfermedad se sitúa en los 32 años.
Exclerosis múltiple en España
Los estudios recientes realizados en países de nuestro entorno, sitúan a España como una región de riesgo medio-alto de incidencia de esclerosis múltiple, observándose un aumento a lo largo de las últimas décadas, que no se puede atribuir exclusivamente a los avances médicos y diagnósticos, sino posiblemente relacionado también con la exposición a ciertos factores ambientales (infecciones previas por ciertos virus, sobre todo del grupo herpes, baja exposición a luz ultravioleta, niveles bajos de vitamina D en sangre) o comportamentales (tabaquismo, obesidad, sedentarismo, etc.), que favorecerían la aparición de la enfermedad.
Enfermedad de Huntington
El segundo bloque se ha centrado en la enfermedad de Huntington, presentando el primer marco de actuación específico dentro de la Estrategia Nacional que supone un avance decisivo en la manera de concebir la atención a esta patología poco frecuente y compleja. En España, se calcula que unas 2.400 personas conviven con la enfermedad y más de 10.000 están en riesgo de haber heredado la mutación al tener un familiar directo afectado.
La incidencia estimada es de 0,48 casos por cada 100.000 personas, con cifras especialmente elevadas en Europa y América del Norte. Las personas que la padecen tienen una esperanza de vida de entre 15 y 20 años desde la aparición de los primeros síntomas motores, que suelen iniciarse entre los 30 y los 50 años.
Atendiendo al conjunto de síntomas que la caracterizan, la enfermedad de Huntington impone un gran impacto para las personas afectadas y sus familias.
La evolución de los síntomas, debido a su naturaleza predecible, afecta invariablemente a aspectos de la vida que incluyen el bienestar físico y psicológico, el trabajo, las relaciones sociales y la independencia económica y física. Todo ello justifica la necesidad de una atención integral por su complejidad, ya que es una enfermedad que impacta de forma muy directa al entorno familiar del paciente.
Avances terapéuticos en el tratamiento del alzheimer
El tercer bloque está dedicado a afrontar los avances terapéuticos en el tratamiento del alzheimer, ya que con la llegada de nuevos anticuerpos monoclonales se ha abierto una etapa inédita, «que nos obliga a repensar la organización asistencial, la evaluación de la eficacia y la equidad en el acceso».
En este caso, se está ante el reto por la aparición de nuevos fármacos y también una nueva forma de atender esta enfermedad, siempre asegurando la justicia y sostenibilidad del sistema. Cada pequeño avance, ha recordado Mónica García, significa «tiempo ganado».
Fuente: https://www.lamoncloa.gob.es/