94.696 euros para una red iberoamericana de enfermedades raras – Gobierno PSOE-Sumar
RedacciónLectura 2 min
Cooperación reserva hasta 94.696 euros para una red iberoamericana de enfermedades raras. Actúa el Gobierno de España, de coalición PSOE-Sumar.
AECID y la Fundación estatal CSAI financiarán formación, registros, diagnóstico genético y políticas sobre medicamentos huérfanos en América Latina.
La AECID asume hasta 85.696 euros y la Fundación Estatal Salud, Infancia y Bienestar Social (CSAI) hasta 9.000: 94.696 euros en costes máximos, sin transferencia entre firmantes. El convenio de colaboración, publicado el 1 de agosto como BOE-A-2026-16809 , ejecuta una programación seleccionada en Intercoonecta 2025.
La beneficiaria operativa es la red RIBERSER, aunque el convenio se firma entre dos entidades públicas. Las actividades de 2026 y 2027 incluyen formación virtual, registros de enfermedades raras, redes de expertos, agencias del medicamento, casos sin diagnóstico, cribado neonatal y estudio de una maestría. Las sedes posibles son Uruguay, Colombia, Bolivia y Guatemala. Rige dos años y puede prorrogarse uno.
CSAI nació en 2000 y tiene entre sus fines cooperación, salud, infancia, igualdad e inclusión. Interés público. El BOE fija techos y tareas, pero no adjudica una cuantía individual a participantes o expertos. La evaluación deberá medir productos, países alcanzados y mejoras verificables, evitando confundir formación con impacto sanitario. Esta última es una pauta de fiscalización inferida. Fuente oficial: BOE .
Fuente: BOE-A-2026-16809 · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE · Fuente oficial: BOE.
